一对母子，不再独自吞下对死的恐惧

记者｜陈灿杰 实习生｜金晶 林铭溱 黄琪
编辑｜黄霁洁

“死”这事儿，在梁立家不用避讳。

和孙子过家家时，66岁的她假装死后给他打电话，说自己变成天上的星星正看着他呢。孙子问她：“你怎么这么难看呀，怎么还没死呀。”她也不觉冒犯，耐心解释道：“还没到时间呢，我再老一点就死了。”

那是2022年7月，她因乳腺癌瘦得脱相，活动范围基本就剩北京西城区家中的一张凉席了。她的肩膀和尾巴骨被硌得破皮，得备很多布块垫着，更重要的是，她吃止疼药总犯恶心，这些布能用来及时清理呕吐物。

之前她查出患癌、复发，依旧未减教师特有的平静，倒是先安慰起儿子路一，“嗨，就那意思”，她这辈子算值了；等签生前预嘱，母子俩默契得瞟个眼神就能确认对方心意，且选择完全一致。

为梁立提供居家安宁疗护的北京蒲黄榆社区卫生服务中心，一直致力于帮助临终患者走向有尊严有关怀的结局。过往案例中，与患者沟通病情进展向来不易，这对母子如此开放的生死观可谓罕见。

但洒脱背后，梁立坚信没必要等她“烂透了”再死，路一则难以在这种强势中反驳。在医务社工吴玲玲眼中，这对“超理智型”母子，都试图独自吞下对死的恐惧。可伴随谵妄、无助以及照护压力的加剧，这段关系不断紧绷。

对这个家庭来说，如何面对挚爱离去，如何“坦然地死”，已无法回避。

“烂苹果”

几经转诊，梁立还是盼着医生能给她“来一针”。

2021年，她乳腺癌复发并出现肺和骨转移，生命以月计算；隔年3月，她听从医生建议，选择从协和医院转至蒲黄榆社区卫生服务中心，这是北京第一家由社区医院全面转型为安宁疗护中心的医院。

中心主任王明辉说，安宁疗护以症状、疼痛缓解为主，因梁立家不在社区服务范围内，平时主要靠入户、线上指导治疗。整个团队除了医护、社工，还有心理、三甲医院专家。

她记得，梁立头次来就诊时，走路轻快，乍一看，精神好得让人诧异，但她其实浑身没劲儿，“强挺着”。她一再强调，一旦病情恶化，想办法让她“短平快”地结束。

至7月，吃喝拉撒已成她最大的负担。她疼、积痰、肿瘤热，因为胸水，她一躺久就憋喘，想睡会儿都难；靶向药的副作用也加剧着贫血，稍微一动就出虚汗；那时她求死心切，王明辉劝说无望，只好找朋友岳鹏支招儿。她是首都医科大学护理学院基础护理学学系主任，也是团队成员之一。

梁立转至蒲黄榆社区卫生服务中心后，给王明辉发的信息，她觉得自己只是家庭和社会的负担，希望早点结束生命。本文图片均为 受访者提供

两人约在医院碰面那天，要强的梁立一改在家的跨栏背心和大短裤，换上蓝色碎花裙和披肩外套。但一进门，她难掩低迷，诉说着每天过得多难，大便就得用两个开塞露，哪天这点力气都没了……

说完，她抬起头问岳鹏：“我都是一颗烂了一半的苹果了，为什么一定要烂透才能扔？”

之后她给岳鹏看了年轻时的日记，里面写了毛主席、宣传口号，还谈到雷锋、生命的有限，“生命的一时一刻，他都没有轻轻放过”，她的信念亦是如此。

在她家，各种志愿者证书能摞巴掌高。2010年，她退休干的第一件事，就是上地铁站做引导员，每天拿个喇叭一站4小时。“（她说）能解个闷”，路一说，她同时在家附近的盲文图书馆做志愿者，其间还收留了个盲人打工女孩住了近两年。

“她就觉得自己能做，就去想（办法）、去帮，她从这里边能得到快乐。”在路一记忆中，以前住筒子楼，要是听到哪家吵架，她总上门去劝；别人让她帮点忙，她基本不懂得拒绝，“特别的热心肠”，有时他都忍不住吐槽她没边界感。

2013年，她查出乳腺癌，丝毫未减对奉献的渴望。她签了遗体捐献用作医学研究，在小区癌症患者互助组织“抗癌乐园”担任骨干，不时组织文艺表演，亲自走访撰写抗癌成功事迹激励大家。

梁立的日记和遗体捐献证书。

第一次面对癌症时，梁立就显得“淡然”。路一记得，最初她拿着恶性肿瘤报告，说人死如灯灭，早晚的事。但他清楚，她哪怕心里再怎么波涛汹涌，也是面不改色。回家的公车上，他突然忍不住哭了，赶紧背身把哭声和泪水咽了回去，“怕她伤心。”

之后，她把微信名从“天天快乐”改成了“0岁”。一年改一岁，最终名字定格在“5岁”。路一解释说，母亲的病情经过积极治疗有所好转，且乳腺癌5年没复发的话，也算医学统计上的治愈了。但自此，每逢复查，她一再推脱说有别的事要忙，近乎偏执。

即使曾经，梁立也将丈夫的离世归结于不愿体检。他是事业单位领导，经常忙到深夜。两人因性格不合早早分居，2012年，他猝死在家好几天才被发现。“我妈说眼看着他像脱缰的野马奔向悬崖，她就是拉不回来。一样，（我）对她也是这样。”

梁立一家三口。

路一回忆，直到2021年春节，母亲去姥姥家拖地，一下憋不过气蹲在地上，“（她说）跟万箭穿心似的”。几天后复查，她再也无法逃避，看着报告上的异常数据，没少接触癌症晚期患者的她清楚那意味着什么。

当时，她给路一发微信语音说，早发现也算好事，“根本就不用紧张”，抗癌乐园九死一生的人多了去。有个三十多岁的年轻人，2018年查出4期晚期，也是骨转移，刚还和她聊天呢，“没事”。

可随着身体一步步溃败，她已无法如此轻描淡写。复发治疗期间，据岳鹏的学生张晓天写的入户观察记录，她说，她不怕咯痰窒息而亡，怕的是遭了罪人没死成，等死也让她备受煎熬。

她不愿做CT，觉得太折腾，好坏结果都一样；尽管输血或许有助于减轻乏力和出虚汗的症状，她也坚决不要，“她说不想拉长整体的生命时间”。张晓天在记录中表示，她为了避免痛苦和延长生命，拒绝检查和一些治疗手段已经成为常态。王明辉回忆说，每次来门诊，她都是挑在周末中午，“她特别不希望儿子因为她耽误工作。”

面对母亲的决绝，路一多是缄默，怕情绪绷不住哭出来。在事业单位做行政工作的他，关心更多带着“理智”，光是给她整理的食谱、注意事项和用药对比研究论文就有厚厚一沓，每次参加医生讲座，他常是提问最多的那个人。但他始终没能找到一丝转机。正因此，他尤其珍惜陪母亲去看病，“能有这种尽孝的机会我很开心，但她觉得她是我的负担。”

为了减少梁立的顾虑，7月12日，蒲黄榆社区卫生服务中心医务社工吴玲玲上门给她做了生前预嘱，再次明确了她在生命末期、昏迷等状态下，输血、胃食管等治疗措施统统不要。

吴玲玲记得，签完字，梁立一下舒了口气，心情好了不少。当时路一是工作中途赶回来见证的，她一见儿子，眼睛“嘣一下”就亮了。之后提起儿子像开了话匣，嗓门高了不少。她也乐于分享对孙子的教育方法，好几次她都提到，之前孙子买的小鸡长大了，在笼子里伸不开翅膀，她决定拿去送人。

她开导他说，小鸡在笼子里很痛苦，如果真的爱它，就给它自由。

梁立48岁时的照片。

心门

1955年，梁立出生在一个教师家庭，作为家中长女，她自小帮忙照料3个弟妹。“她觉得她出生是带着责任来的”，路一说，母亲有个习惯，好东西不会先留给自己，买个包给她都能给放坏了。

“她对自己特别抠”，他说，家里的全自动洗衣机，她改成了“半自动”，衣服洗到一半，先按暂停把排水管抽出来，拿个大盆接水拖地；为了拼团下单，洋葱一买十斤，“永远先吃坏的，吃完坏的，好的也坏了。”

但对父母，她尤其舍得付出。路一说，姥姥、姥爷平日看病、做白内障，腰椎手术，都是她一手操办。即便她查出癌症复发，每周至少仍坚持去一趟姥姥家，赶头班公车从南二环到西四环，做好卫生、午饭才回来。

路一觉得，姥姥也最看重母亲，但姥姥属于刀子嘴豆腐心，“老说我妈这不是、那不是。”他怨过母亲，都生病了干嘛这么拼，明明有其他弟妹，“她说她做好该做的，别人的事她不管。”

梁立与父母。

据梁立的入户观察记录，临终前不久，她仍幻想她的肾能与患有尿毒症的三妹配型成功，这样三妹就有更多精力照顾母亲，那也算她为母亲继续尽孝了。

在吴玲玲看来，被依赖，一直支撑着梁立的自我认同，可当她“自己都立不住，当大家想去扶她，她就会有一种自卑，（觉得）我不再被人需要了。”

姥姥、路一和梁立。

为此，岳鹏邀请她等9月开学，给医学生上一节分享课，聊聊她是如何下定决心捐遗体的。她一听，按捺不住地期待问道，“我能（活）到那时候吗？”岳鹏让她先“备课”：梳理一个她人生过往的时光相册。

吴玲玲说，相册的核心意义在于，“让她去回忆，去打开心门”，类似安宁疗护中的“尊严疗法”，与她一起挑选照片时，吴玲玲也会问她：觉得自己这辈子最成功的人生角色是什么？毫无疑问，她的第一个答案是老师。

梁立和她的学生。

1974年12月，从师范学校毕业的梁立刚过完18岁生日，就独当一面教起中学数学。在街上，家长不敢相信她是孩子的班主任；去生产队劳动时，队长总是找不到站在学生中的她。

但没多久，她就评上了先进教师。她在日记中写到，过往平坦顺利的学生生活，使她历来有着强烈的自信，“我要想办到的事，就一定去努力办到。”她有一名入选大国工匠的学生，得知她癌症复发后，还特意带她去航天部科研楼参观。

梁立的工作照。

当然，梁立的自信也曾“破碎”过。她在日记中写到，1977年恢复高考后，她申请暂辞工作复习被拒。多年被教育“一切听党的话”的她，主动挑起中考班重担，想着只要工作突出，校领导会答应她的要求。一晃三年，双方最终达成妥协，她调到地理组补缺。

结果考前一个半月，数学组一位老教师突然住院，她又被叫了回去。她只好白天教课，晚上复习，人熬得面黄肌瘦，学生中考时，她去高考。那年录取分数线327分，她303分，“24分之遥……我对上大学彻底失望了。”

梁立的工作日记。

她在日记中回忆，等到她33岁，校领导在上级文件指示下，对他们这批被遗忘的中年骨干教师进修放了绿灯。这次，她以全校第一的成绩被中文班录取。但出分那晚，她闭眼躺在床上，眼泪止不住地流，她问自己，为什么现在才“行”，“在我的终身遗憾中又包含着多少历史的遗憾呢?”

但她还是选择赶上这趟末班车。时光相册中，她选了一张班级合照，照片中的她穿着白衬衫，留一头干练的短发，恬然笑着。彼时，她还得兼顾工作和家庭，常常忙到把路一带去办公室照看。

吴玲玲记得，后期梁立瘦得脸颊凹陷，但那双手依旧厚实，“摸起来挺像她性格，感觉很坚毅。”而比起教师，她觉得这辈子更重要的角色是：成为母亲。

路一回忆，小时候，母亲每晚都给他讲故事听，直到他睡着。上学时他喜欢打球，父亲不让，“（他说）有时间就得学习”。他家院里有个球架，作业写到一半，他的心跟着球声飘出去了，母亲总能看出来，“她就说，去玩，该去玩就玩。”

梁立和小时候的路一。

夫妻俩没少因为教育分歧吵架，路一记得父亲的严苛，但他“是以事业为重的人，对家庭关心很少”。母亲为了有更多时间陪他，结束了17年的教书生涯，换去街道办上班。一直到他上高中，她几乎每天从单位打饭给他吃，从不嫌来回折腾。

那时，她给18岁的儿子写过封信，她记得他出生时，还是个49cm、3050g的“小红耗子”，第一年不是拉稀就是感冒，而今已是个174cm、70kg的男子汉。

“儿子，18年来，为了你的成长，妈妈倾注了全部的感情和心血，从你会笑，会爬，到肺炎好了，不拉稀了，会叫好又会唱歌了，上学了，……总之，你的每一个微小进步都令我高兴不已。”

“我不但希望我的生命在你身上延续，更希望你替我完成我余生不能实现的夙愿。”她在信中写到，为了他学有所成，她愿“牺牲一切而别无所求”。

后来看着他长成大人了，她又“有些落寞”。她在时光相册中写到，孙子“小豆包”，是那么像小时候的他，有时喊名都改不过来，“路一”，这个名字对她已入骨入髓，她这辈子成就的唯一大事，就是把他养大。

梁立和长大后的路一。

“鬼脸”

“她没有一天是真正的放手”，路一说。

在他眼中，母亲始终带着教师的“执念”。他结婚后，两人就住同栋楼上下层，抬头不见低头见，他上班与同事的相处她要管；孙子的学习、乃至穿衣喝水，她更是时时挂念，路过他家总要进门督促。

这种关心，使得婆媳关系一度僵持。路一听惯了教导，“她说啥我就应着，该怎么做我还是怎么做。”也因此，他与母亲之间其实没少争吵、冷战。

直到她刚查出癌症复发那会儿，路一拉着她的手往前走，上哪个科室，下一步该做什么项目，都是听他安排。他突然觉得，那个包揽一切，特别能扛的母亲，“真的老了。”

偶尔，她的理智也会被击垮，上一秒说命就这样，下一秒又陷入哀怨。她想不通，自己这辈子行善积德，为什么还要忍受这种痛苦。她觉得自己像走在沙漠里，头顶烈日，面前还有个火堆烤着，她快被烤干了，却无处可藏。

自她病情加剧，路一基本每晚陪她睡觉，“真是把十年聊的天都聊完了”，他说。母亲向他袒露了一件深藏多年的心事，他父亲去世后，她特别孤独、害怕，一个人不敢在家里睡，轮番换了好多亲戚家借住，得有小半年。

张晓天听梁立讲起过丈夫，他们是中学校友，谈了8年恋爱。她仍记得他们的第一次相遇、第一次约会，记得他们在颐和园附近吃过的炒肝，骑自行车链子半路上还掉了……至于他们后来为何分道扬镳，她没再讲了。

梁立与丈夫的合照。

梁立在时光相册中记录她对丈夫的感情。

张晓天在入户记录中表示，其实梁立在临终过程中，期待更多的是心理上的照护，但她不想给家人带去负面情绪，觉得说了也没用，只会徒增负担。相比下，她更喜欢和安宁团队的人聊，有时一下午聊下来，“她说聊天让自己的病都好了4分。”

吴玲玲回忆，最后几次入户观察与梁立聊天时，“她愿意去聊一些情感了。”她恐惧死、对与儿媳妇难以缓和的关系感到无奈；原本她还想自学英语教孙子，“她不在了以后，他给谁（带）她都不放心。”

“那种不甘心、委屈或者遗憾都会出来”，吴玲玲说，聊这些不是为了解决什么，她也无力解决，“给她一个（感到）安全的空间去表达就好了。”

张晓天在帮梁立整理时光相册。

可当她开始谵妄，这些隔阂已难以沟通。最终，梁立的时光相册没有做完，她没来得及挑选照片。

吴玲玲解释说，多数患者在临终阶段，尤其去世前一两周，经常会出现幻觉、幻听，有的人母亲离世很久了，会一直喊“妈妈”。而梁立的幻觉，基本透着压抑、不安。

据2022年7月26日的入户观察，她反复表达着无力感。吴玲玲推测，可能是保姆翻箱倒柜找杯子的举动让她反感：她不希望自己的家被一个外人翻腾。连着几晚，她“看”到保姆藏在阴影中，操纵着提线木偶来害她；她怀疑保姆偷她尿不湿，要谋夺她的财产，为此还报了警。

还有次，她指着客厅角落，说有张黄色的鬼脸一直在笑。吴玲玲走过去发现，那是她当志愿者时的黄色背包——之前她也和路一说过鬼脸的事，但他有些不耐烦，反复说着“没有啊”，她没再吭声，“他照顾我压力已经很大了，他也在挺着，所以他说话我也不敢反驳。”

张晓天则在入户观察记录中写到，母子有时并不理解彼此的心意。有次路一见天气正好，想带她下楼转转，她走到门口照了下镜子，说什么也不去了，他说“她就是这么拧”；她反感用钱来表达孝顺，路一则觉得再不花就没机会了，“归根结底就是因为不了解对方的期望。”

那时的路一也很焦虑。母亲夜里总听到孙子在哭，让他下楼去哄一哄，两人免不了因此掰扯。但吴玲玲让他“演”一下，下楼溜一圈再上来安抚她，“要做的并不是跟她去争辩，而是进入到她的世界，跟她同一个视角去看，去问她什么感受。”

但慢慢地，路一越觉心力交瘁，他说每晚面对母亲种种荒诞的要求，感觉实在敷衍不下去了，“我会不会撑不住？如果我撑不住我们家孩子怎么办？”

吴玲玲回忆，面对外表、言行因病情日渐陌生的母亲，“他（路一）觉得梁阿姨已经不像她的妈妈了，她虽然没有死，但是他的妈妈已经死了。”这期间，吴玲玲常会给他打“预防针”，提前向他告知梁立临终前可能出现的精神状态，“更重要的，是陪伴、听他倾诉。”

“其实我心里特别恨她，不知道爱惜自己，太要强了，她是家族里第一个得癌症的。”后期路一对母亲的情感尤其矛盾，他珍惜陪她的一分一秒，又希望时间能快一点，早点从这种“表面和平、内心痛苦”的关系中挣脱出来。

是否住院，最终成了母子间最大的分歧。路一对母亲的病痛已束手无策，但她坚持居家。安宁疗护团队梳理后发现，梁立对医院很没安全感，怕去了后做不了主，被动接受检查、吃药；她还担心那儿睡得不好，且没家属陪同的话，可能上厕所都成问题。

2022年8月9日，她已神志不清，前言不搭后语，但仍笃定地告诉张晓天，她不住院，“我能挺过这阵”。她似乎很清楚，一旦住院，就再也回不了家，“也看不到小豆包和儿子了。”

2008年奥运会时的梁立和路一。

晚风

两天后，路一去海淀医院给母亲排了号。

他回忆说，母亲的生命肉眼可见般、一天下一个台阶衰退着。尤其因为胸水憋喘只能坐着，但无力支撑的她东倒西歪，有时直接从床上掉下来，磕得满身淤青。

“我最担心的是，后边她如果癌痛，我没有药可以给她打……那会儿医院床位特别紧张，如果我们错过了就晚了。”他说。

一周多后等到床位了，能做的缓解措施已非常有限。路一和医生商量后决定给她打一针镇定，“让她能安稳地睡个觉。”那晚她的血氧很低，他隐有预感，母亲可能挺不过了。

等醒来，她失语了，干张着嘴。“她特别恐惧，她知道她到头了。”他问她是不是想喝水，她点点头，但水送到嘴边，她就是咽不下去。他让医生再把镇定打上，被告知那一分钟人可能就不行了，他没有动摇，“我不想让她再这样拖着。”

当时，医生问梁立，是不是还想像那样睡一觉，“我妈肯定都明白，闭着眼点点头。”他照她生前预嘱，放起《革命人永远是年轻》，并给她戴上她做志愿者时的红色棒球帽——上面印着“Liang li”，两边有荧光条，她想着戴上后，儿子以后能在人群中找到她。

歌声中，他把母亲搂在臂弯，看着她再次安详睡着，“其实还挺欣慰的，她最后没遭太大罪。我能想到的最好的结果就是这样。”

临走前，路一为梁立戴上了她做志愿者时的红色棒球帽。

梁立没能赶上的那节分享课，路一替她去上了。当时，岳鹏还带上时光相册，跟学生一起找到长青园刻着遗体捐献者的纪念碑，让每个人上前触摸了下她的名字，再一边翻相册一边讲她的故事，“她在另外一种层面上是我们的老师，而且这个老师大概率是不朽的。”

那本相册，路一坚持留在了岳鹏手里——母亲嘱托过他，这是她的作业，也是她的备课本。他并不为此遗憾，“我妈就活在我身体里，没有任何人可以把她拿走。”

其实母亲离开后，他一度觉得生活成了一片灰色。他是很“爱玩”的人，旅游、摄影，收藏……后来都提不起兴趣了；微信里，他还留着她的语音，基本是对他和小豆包的各种唠叨，以前他懒得一一点开，现在舍不得听，也怕听多了陷进去。

但岳鹏告诉他，他其实不用去压抑，“可以跟想妈妈的自己多待一会儿”；给自己做顿饭、约朋友见个面，只要今天比昨天多做一件让自己开心点的事就行。

岳鹏形容说，哀伤犹如一口深井，掉下去了也不用急着走出来，每天往井口走一点就好。即使有一天又落回到井底，也摔不死，还可以在坑里歇会儿，“我们会在这边等着你、陪着你。”

吴玲玲给路一做过哀伤辅导。她点了梁立用过的香氛蜡烛，帮他按摩下了手，她说这双手曾经每晚拉着母亲，擦掉母亲的眼泪，已经承受了很多，辛苦了，“让他重新跟自己做一个链接。”

那时，路一感觉像吹过了母亲曾经吹过的晚风。回想安宁疗护团队一直以来的陪伴，死亡“并不是说眼前都是一片迷雾”。

年轻时的梁立。

“忘了我妈的教导和嘱托，她才是真的走了。”如今提及母亲的离去，路一的语气透着平静。有时路一会告诉小豆包，奶奶住在100层楼高的地方看着他呢，他表现好的话，奶奶也会高兴。

他想过，要是她还在，按她给自己写信的习惯，18岁一封、30岁一封，去年40岁应该也会写。爱在他家从来都说不出口，太肉麻了。只有一次例外，给她办住院挂号那次，她让他带齐资料，最后说了句“妈妈永远爱你”，但因为糊涂了，微信都发错给他叔叔了。“等于我妈最后也没直接跟我说过爱”，他笑着说。

但其实她早在复发不久就写了最后一封信，有天他整理遗物，在抽屉底发现压着的一张纸，那是他给她整理的抗癌材料，她在边角处写到，再活一次，可能还是逃不过命运，“我很坦然，笑对人生，因为一切都是最好的安排。”

这些话，他从没听她讲过，他知道是母亲是想通过这个方式，“让我放下。”

梁立给路一的最后一封“信”。

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